Et les Mistrals Gagnants Donner la parole à des enfants en soins palliatifs

Un documentaire bouleversant

En fin de vie, les enfants continuent de vivre, tout simplement. Malgré leur maladie grave et l’environnement médical prédominant, les enfants suivis dans ce film ne perdent rien de cette merveilleuse vitalité simple et propre aux enfants : ils continuent de rire et de s’amuser. La vie et rien d'autre. Mais la vie perçue par des yeux d'enfants, et plus particulièrement d'enfants malades. Parce que plus que quiconque, ils vivent cette citation de Jean Bernard : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter des jours à la vie ». Vivre l'instant présent. C'est le propre des enfants atteints d'une maladie incurable, quelle que soit leur origine, leur culture, leur éducation, ils ne changent pas leur manière de vivre, ils continuent de vivre, tout simplement. Anne-Dauphine Julliand a suivi cinq enfants malades dans leur vie de tous les jours. Garçons ou filles, atteints par des maladies différentes, à des stades variés, tous ont une incroyable vitalité, un goût de vivre contagieux. Et les Mistrals Gagnants est une leçon de vie et d'espérance que les enfants donnent à tous les adultes sans jamais s'en rendre compte.

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Mobiliser l’engagement

Le documentaire est sorti en salle le 1^er février 2017, il a contribué modestement à ce que le cinéma a toujours su faire : ouvrir les yeux et l'intelligence du cœur. Ce documentaire entend aussi valoriser le travail du personnel de santé engagé en soins palliatifs pédiatriques. Il montre ce que sont les soins palliatifs. Il sensibilise le grand public à l'intensité de vie des enfants malades. Plusieurs documentaires existent sur les soins palliatifs, les maladies génétiques ou les enfants malades. Mais aucun long-métrage ne donnait la parole aux enfants afin de montrer leur vie quotidienne, sous tous les angles, malgré la maladie. Créé en 2011 et présidé par le Docteur Laure Copel, HELEBOR a pour mission de faciliter et d’accélérer le développement des soins palliatifs en France en soutenant ou en initiant des projets innovants relevant de l’information, des travaux de recherche et des approches non-médicamenteuses.

HELEBOR a accompagné le projet dès le démarrage du tournage jusqu’à son aboutissement et promeut ce documentaire pour faire connaître la réalité des soins palliatifs et l’urgence à les développer en France. Convaincue de la pertinence des actions d'HELEBOR, la Fondation Bettencourt Schueller a contribué au financement du documentaire. Elle est fière de soutenir ainsi cette œuvre et cette cause à la fois, et souhaite que le film permette au plus grand nombre de découvrir, grâce à ces témoignages d’enfants, la réalité des soins palliatifs. Cette expérience illustre la volonté de la Fondation de s’engager aux côtés de ceux qui sur le terrain agissent au service de l’homme et refusent la fatalité de l’exclusion sous toutes ses formes.