HELEBOR Soutenir et développer des projets dans le domaine des soins palliatifs

« Solidaires devant la fin de vie »

HELEBOR est présidé par le Docteur Laure Copel. Sa mission est de faciliter et d’accélérer le développement des soins palliatifs en France en soutenant ou en initiant des projets innovants relevant de l’information, des travaux de recherche et des approches complémentaires, de projets d'inclusion et de solidarité.

Dans le rapport d’évaluation de la loi Leonetti, le terme particulièrement mis en avant est celui de la solidarité. Parce que la mort reste un sujet tabou dans notre société, il est important de pouvoir garantir aux personnes en fin de vie et à leur famille un accompagnement de qualité et une présence jusqu’à la fin.

Paliped : des séjours de vacances pour enfants en soins palliatifs

Les équipes de soins palliatifs constatent souvent l’épuisement physique, psychique et financier des parents au fur et à mesure de l’évolution de la maladie de leur enfant, une situation qui rend parfois impossibles les vacances ou les loisirs en famille.

La Fondation Bettencourt Schueller a soutenu l’action d'HELEBOR au travers des séjours de répit familiaux organisés par Paliped. Ils ont lieu dans un cadre sécurisant en dehors de l'hôpital, dans le Calvados, à Chamonix ou dans les Côtes d’Armor. Ces séjours permettent d’alléger le quotidien des familles et de partager un moment de vie familiale. Ils favorisent les liens fraternels et familiaux parfois amoindris par les séjours prolongés de l’enfant à l’hôpital. Ces temps plus légers jouent un rôle déterminant pour le deuil et la reconstruction de la famille après le décès de l’enfant.

Par ailleurs, Anne-Dauphine Julliand, auteur de « Deux petits pas sur le sable mouillé », a décidé de réaliser « Et les mistrals gagnants », un film documentaire donnant la parole à des enfants atteints d'une maladie incurable et suivant leur vie quotidienne. Les enfants en fin de vie continuent de vivre, de rire et de s’amuser. Ce film bouscule beaucoup d’idées reçues sur la maladie et la mort. Sorti en 2017, le film entend aussi valoriser le travail du personnel de santé engagé en soins palliatifs pédiatriques et soutenir le développement de cette offre de soins en France.

Le soutien de la Fondation

Convaincue de la pertinence des actions d'HELEBOR, la Fondation Bettencourt Schueller a souhaité lui apporter son soutien, l’aider à renforcer sa capacité d’engagement collectif et de fédération des acteurs privés et publics pour porter une voix commune sur le sujet. De plus, les soins palliatifs pédiatriques étant encore peu développés en France, la Fondation a souhaité soutenir plus particulièrement des projets en faveur des enfants malades.