Handicap, maladie chronique, fin de vie…Trois nouvelles façons de penser l’accompagnement

La Maison de Nicodème, un lieu pensé comme une maison de famille

Comment faire face au déficit chronique de structures pour accueillir les personnes en fin de vie ? Régulièrement confronté à cette douloureuse question, un groupe de médecins et de soignants nantais a décidé de réagir en créant son propre lieu avec une volonté : repenser l’approche traditionnelle des soins palliatifs pour offrir un accompagnement plus humain, plus chaleureux et plus ouvert…. `

Mission accomplie depuis avril 2022 avec l’inauguration de la Maison de Nicodème, nichée en plein cœur de Nantes dans un immense jardin envahi par les fleurs. Ouverte à tous, et notamment aux plus fragiles, cette maison accueille 18 patients dans des chambres entièrement pensées pour leur confort, et leur bien-être. Les couleurs sont douces et lumineuses, le matériel médical dissimulé autant que possible, un espace prévu pour qu’un proche puisse facilement dormir auprès du patient... « Nous avons imaginé ce lieu comme une maison de famille, où chacun doit se sentir bien et entouré », explique Edith de Rotalier, secrétaire du Conseil d’administration de l’association. « On y trouve une salle à manger et une cuisine partagée, des terrasses et des salons plus intimes pour se réunir avec ses proches, avec même des jeux pour les petits enfants ! Dans cette maison, la vie est partout… »

Médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, kinésithérapeutes, assistante sociale... En tout, 45 professionnels se relaient auprès des patients. « Experte en soins palliatifs et en prise en charge de la douleur, notre équipe se déploie pour offrir un accompagnement pensé dans toutes les dimensions -physique, psychique et spirituelle. Nous avons notamment mis en place des soins comme l’art-thérapie ou la musicothérapie qui se révèlent très efficaces », explique Stéphane Gallet, président de la maison et médecin radiologue. L’équipe est également épaulée par une socio-esthéticienne, un biographe et une trentaine de bénévoles formés à l’écoute des patients et leurs proches. Dernière particularité de l’expérience, les familles en deuil peuvent revenir dans la maison et recevoir un soutien pour traverser cette épreuve.

Visitatio, un soutien sur mesure et à domicile

Selon une récente enquête, 87 % des Français souhaitent vivre chez eux leurs derniers jours mais plus de 60 % décèdent encore à l’hôpital, faute de dispositif efficace pour dispenser des soins à domicile. Face à ce constat, François Genin a décidé de créer, en 2017, l’association Visitatio avec l’ambition de développer de petites structures pour offrir, chez elles, un accompagnement à des personnes en fin de vie ou atteintes de maladie grave. « Notre soutien est à la fois médical et humain et nous fonctionnons chaque fois selon le même procédé », explique-t-il. « Nous nous implantons dans un quartier en nous rapprochant des équipes médico-sociales pour identifier les malades et mettons en place un soutien personnalisé avec un médecin et un infirmier spécialisé en soins palliatifs, un psychologue et des bénévoles. Le tout sous la houlette d’un référent qui fait le lien entre ces intervenants et le médecin traitant ou le service hospitalier qui suit le patient. Nos équipes accompagnent simultanément 7 à 8 patients et leur rendent visite jusqu’à 5 fois par semaine ».

L’efficacité et l’originalité de l’expérience tiennent à la qualité de ce maillage mais aussi à la volonté de retisser des liens autour des patients. « Nos bénévoles sont des gens de la ville ou du quartier. Ils sollicitent les amis, les voisins, créant une vraie communauté qui participe à soutenir le malade et ses proches. Notre volonté ? Replacer la relation humaine au cœur de l’accompagnement, et ne plus faire de la fin de vie un seul sujet médical » ajoute François Génin.

Présente dans toute l’Ile-de-France mais aussi à Tours et Vouvray, l’association a soutenu, en 2021, près de 500 personnes et 1 500 proches. Elle entend poursuivre son développement en assurant la montée en puissance des structures existantes et en s’implantant sur de nouveaux sites, à Toulon et au Puy-en-Velay fin 2022. Autre ambition ? Obtenir une reconnaissance de son modèle par les pouvoirs publics et l’obtention d’un tarif assurance maladie, ce qui permettait de donner un nouvel élan au dispositif, avec un développement à très grande échelle.

France Répit, des lieux d’accueils pour les aidants qui prennent soin d’un proche

Peu connus, les chiffres sont pourtant vertigineux... En France, 8,5 millions de personnes accompagnent l’un de leurs proches atteint d’un handicap ou d’une maladie grave et 20 % d’entre eux consacrent plus de 50 heures par semaine à ce soutien. Or, si les patients bénéficient de soins médicaux à domicile structurés, aucune prise en charge n’est réellement pensée pour soutenir ces aidants.

Face à ce constat, Henri de Rohan-Chabot et une équipe de soignants ont choisi de réagir, dès 2012. « C’est une joie profonde d’aider une personne qu’on aime mais on a besoin d’aide. C’est très dur, cela modifie la vie. Comment continuer à travailler, avoir une vie sociale ? On voit certains aidants entrer dans une vraie dépression. D’autres, exténués, finissent par craquer et se retrouver à l’hôpital » assure Henri de Rohan-Chabot. « Voilà pourquoi nous avons développé des lieux d’accueil que nous appelons maisons de répit. L’occasion de proposer à ces aidants un espace de parole et d’échanges mais aussi de leur apporter des solutions très concrètes pour faire face ».

Inaugurée en 2018, la maison de répit de Lyon (premier établissement de ce type en France) offre aux malades et à leurs proches un lieu et un temps d’accueil pour se reposer, lâcher prise, et préparer un retour plus apaisé au domicile. Posée au cœur d’un domaine arboré, le lieu réunit des espaces chaleureux et modernes où la vie s’organise au rythme de chacun -chambres et studios familiaux, espaces de détente, lieux de vie partagés…. Les familles peuvent s’y ressourcer à raison de 30 jours par an, le lieu assurant une surveillance médicale 24h/24, une continuité des soins avec les médecins traitants et, pour les aidants, un soutien psychologique et social mais aussi des activités de sport et de bien-être. Une expérience pionnière et unanimement saluée qu’Henri de Rohan-Chabot - désormais délégué général de la Fondation France Répit - a choisi de poursuivre avec l’ouverture en 2024 d‘une nouvelle maison à Boulogne, avant l’objectif d’en créer à terme une par région.

Maison de Nicodème Visitatio France Répit